A un año de la VI jornada sobre el Síndrome de Rett organizada por la Associació Catalana, donde mostré mi trabajo con Xisca, estoy muy orgullosa de presentar el proyecto “Resonando con el Rett. Musicoterapia para niñas con Síndrome de Rett”, que ha empezado el pasado mes de febrero.
Gracias a esta iniciativa las niñas y mujeres con Síndrome de Rett de la Asociación están recibiendo sesiones de musicoterapia.
Los primeros pasos
Después de la acogida tan positiva de mi presentación, y del interés que despertó hacia la musicoterapia, en octubre de 2016 me puse en contacto con la Associació Catalana y les propuse empezar a realizar las sesiones cada quince días, para poder ir personalmente a Barcelona desde Mallorca.
El primer paso fue encontrar un lugar dónde hacer las sesiones, y, afortunadamente, podemos contar con la colaboración del Centro Cívico Can Felipa, en el barrio de Poble Nou, en Barcelona.
Ha sido gracias al compromiso y a la implicación de algunas mamás cómo Rosa Campos y Miriam Morente, miembros de la junta directiva que en todo momento han apoyado esta idea, si en febrero el proyecto se puso en marcha con cuatro usuarias de la asociación.
Es importante recordar que, para ser eficaz, es recomendable que el proceso musicoterapéutico sea regular y tenga una frecuencia semanal.
Por eso nos pusimos en contacto con la Associació Ressò de Musicoteràpia, para que pudiera seguir con las sesiones con la frecuencia adecuada.
Núria Bonet Julià, una de las musicoterapeutas fundadoras de la asociación, se declaró entusiasta de poder formar parte de esta experiencia, y así empezamos: con mucha ilusión, energía y cariño.
El camino recorrido
Una vez redactado el proyecto y después de que la Asociación Catalana Rett lo aceptara, empecé a programar mis viajes a Barcelona.
(Podéis leer el proyecto completo pinchando en la portada aquí abajo)
Durante los primeros tres meses las sesiones han servido para establecer un vínculo con cada chica, descubrir sus gustos musicales, y perfilar un plan de objetivos coherente con las necesidades y las posibilidades de cada una.
Es frecuente escuchar el término «niñas Rett», como si este fuera el rasgo principal de sus personalidades, y el síndrome se adueñara de todo el escenario convirtiéndose en el protagonista. El no poder comunicar verbalmente y, en algunos casos, desplazarse autónomamente, agrava aún más esta situación.
Por ejemplo en estas niñas la mirada es el canal preferente de comunicación, para expresar deseos, hacer elecciones etc. En todo momento es muy importante valorar este aspecto y hacerles sentir que entendemos sus intenciones, las acogemos y respondemos adecuadamente para ofrecerles lo que piden. Esto aumentará la confianza en si mismas y reforzará el vínculo con el terapeuta, permitiendo sucesivamente explorar nuevas formas de comunicar, con el cuerpo y la voz
Mi primera tarea como terapeuta es devolver a la persona su calidad de ser humano, mirándola en su totalidad, ya que uno de los objetivos básicos en musicoterapia es mejorar la calidad de vida de las personas.
Objetivos, métodos y recursos
La planificación centrada en la persona prevé un trabajo que aborda las cuatro áreas principales del desarrollo: la cognitiva, la sensorio-motriz, la comunicativa y la emocional.
Para esto se realizan actividades que incluyen: cantar canciones, hacer movimientos dirigidos con el ritmo, tocar instrumentos musicales, hacer onomatopeyas y juegos sonoros con el cuerpo y la voz.
Uno de los aspectos que he empezado a trabajar es la ampliación de las posibilidades motrices de las manos y la lateralidad. Para conseguirlo he elegido una amplia gama de instrumentos musicales que ofrecen variedad no solo a nivel sonoro, sino también a nivel motriz.
En una de las sesiones, por ejemplo, he utilizado la guitarra para la ejecución de una canción motriz, girándola en cada fraseo para ofrecer a la chica los dos lados alternados. De esta forma podía efectuar dos movimientos: rasguear las cuerdas y golpear la caja.
Ya que la demora de los tiempos de respuesta es uno de los aspectos más frecuentes del síndrome, los momentos de silencio también cobran una enorme importancia durante las sesiones: es el espacio en que doy tiempo a las niñas de responder o de tomar la iniciativa.
Con otra niña he trabajado con dos instrumentos diferentes a la vez, colocándolos a cada lado de ella, así de permitirle realizar dos acciones al mismo tiempo y entrenar la lateralidad. De esta forma la niña consigue varios objetivos: entrena su concentración para conseguir la tarea, trabaja con ambos lados del cuerpo y presta atención a dos sonidos diferentes.
Si bien las respuestas de las niñas llegan con tiempos alargados, he podido observar que ya a partir de la tercera sesión las respuestas llegaban más rápidamente. Esta mejora es debida a la capacidad de las niñas de anticipar lo que pasa, demostrando tener inteligencia emocional y musical, además de una capacidad mnemónica.
La elección del instrumento es importante también para mejorar otros aspectos, como por ejemplo reforzar la musculatura de la mano a través de la prensión y sujeción. Por esta razón los instrumentos tienen que ser ligeros y muy manejables, además de atractivos a nivel visual para despertar el interés de la niña.
Es importante subrayar que en todas estas prácticas el musicoterapeuta aportará su apoyo cuando sea necesario, retirándolo gradualmente a medida que la niña empiece a mostrar un mayor grado de independencia.
El futuro del proyecto
A partir del mes de mayo la Associació Ressò de Musicoteràpia se encarga de llevar el proyecto adelante, 
realizando las sesiones con frecuencia semanal entre semana, y quincenal los sábados. Gracias a un abanico más amplio de días y horarios, al día de hoy ya ocho entre niñas y mujeres de la Asociación Catalana reciben sesiones semanales de musicoterapia.
Es ampliamente demostrado por estudios científicos que las chicas con Síndrome de Rett pueden aprender por experiencia directa y adquirir un mayor control sobre sus decisiones comunicativas. Por lo tanto es fundamental mantener activa su capacidad de aprendizaje a lo largo de toda su vida, y ampliar sus oportunidades de contacto con el entorno.
La práctica musical en musicoterapia tiene como objetivo no ya el aprendizaje musical, sino el entrenamiento de aquellas habilidades transversales necesarias para ejecutarla. Estas habilidades son básicas y encuentran su aplicación práctica en tareas de la vida cotidiana. Por esta razón la musicoterapia es sin duda una terapia complementaria que refuerza y promueve la calidad de vida de las chicas con Síndrome de Rett.
Núria y yo seguimos colaborando para unir nuestras experiencias y compartir conocimientos, con el objetivo de hacer llegar la musicoterapia a más chicas e incluirla entre los tratamientos regulares que ya reciben.
Este emocionante viaje acaba de empezar
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