En marzo de 2015 publiqué mi primer artículo sobre Síndrome de Rett. El título es: «La princesa encerrada: un ejemplo de proceso musicoterapéutico en el tratamiento del Síndrome de Rett», y la publicación salió en el portal «Lamusicoterapia».

Recuerdo que la decisión de escribir sobre este tema nacía de dos deseos. El primero: compartir mi experiencia con Xisca, una niña con que había empezado a trabajar el año anterior, y que estaba regalándome una serie infinita de emociones y sorpresas.

Por otro lado quería hablar del Rett y de musicoterapia, ya que sobre el tema había encontrado pocos artículos interesantes, a excepción de algunos textos de Tony Wigram.

Fue así que escribí un artículo sencillo y detallado sobre mi experiencia, que describía algunas de las técnicas que utilizo y hablaba de las capacidades de Xisca, que se despertaban a través de la música y de los sonidos.

Lo que no me esperaba era que el artículo tuviera tanto éxito: en pocos meses era el más leído del blog, y fue gracias a ello que la associació Catalana de la Síndrome de Rett me contactó para participar en su jornada. Además algunas personas pusieron comentarios positivos, apreciando el lenguaje claro y fácil del texto.

En ello hablo, entre otros temas, de los tiempos de espera, de los canales alternativos de comunicación, de las estereotipias, del uso de la voz.

Me alegra compartirlo una vez más, ya que desde entonces mi camino con las niñas que padecen Síndrome de Rett ha evolucionado, y mi percepción de ellas sigue siendo la misma:

me recuerdan a las princesas de los cuentos, encerradas en una torre, atrapadas por un hechizo que no les permite comunicar con el exterior. Sus ojos revelan su vitalidad, sus manos se mueven luchando una con la otra. La música a veces les devuelve la voz y el lenguaje para expresarse y para decir «estoy aquí: escúchame».