El dia 21 de maig l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett i la Fundació Quirón Salut van organitzar a Barcelona la 6ª jornada sobre la Síndrome  de Rett.

L’esdeveniment va tenir lloc al Centre Mèdic Teknon, i hi van participar professionals de la salut, investigadors i terapeutes per parlar dels avanços de la recerca i  presentar nous abordatges per al tractament dels símptomes.

Així mateix vaig tenir el privilegi de ser convidada per l’Associació per parlar de musicoteràpia i de la meva experiència amb una nena que viu a Palma de Mallorca, explicant les tècniques que utilitzo en les sessions i detallant els beneficis del tractament musicoterapéutico amb aquestes nenes.

MUSICOTERÀPIA: MÈTODES I APLICACIONS EN LA SÍNDROME DE RETT

Est va ser el títol que vaig triar per a la meva ponència, detallant el cas de Xisca, una nena de 6 anys i mig amb la qual realitzo sessions individuals setmanals des de fa tres anys.

Un momento de mi ponencia

A través de la musicoteràpia és possible estimular les àrees cognitiva, sensorimotriu, comunicativa i emocional, i per a cadascuna d’aquestes he presentat els objectius específics, fent exemples d’activitats concretes i mostrant vídeos d’algunes sessions.

A més un aspecte que considero fonamental, i que coincideix amb les prioritats emfatitzades per l’Associació Catalana en la seva última revista, és el suport als germans/es de nens amb discapacitat, cuidant la seva salut emocional i estimulant la comunicació entre ells. Per això considero el procés musicoterapèutic un mitjà que facilita el joc i la relació.

En els vídeos presentats podreu apreciar un moment d’una sessió de F. amb la seva germana M., veient com a través d’un simple joc treballem els temps d’espera, els torns de joc i sobretot el vincle entre les dues germanes.

Prement en la imatge aquí sota podreu veure i escoltar la presentació completa:

BREU RESUM DE LA JORNADA I TEMES DESTACATS

El tema central de la jornada ha estat recordat durant la cerimònia d’obertura tant pel President de l’Associació Catalana de Síndrome de Rett, Sr. Jordi Serra, com pel president de la Rett Syndrome Europe, Sr Thomas Bertrand: millorar la qualitat de vida de les persones amb Síndrome de Rett i de les seves famílies, i atendre les seves necessitats del dia a dia, cercant solucions pràctiques i immediates als problemes tant personals com a socials.

6ª jornada Síndrome de Rett

El Sr. Thomas Bertrand va relatar que un dels temes més llargament tractats al VIII Congrés Mundial sobre la Síndrome de Rett, en el qual va participar, va ser la necessitat d’utilitzar cada vegada més les teràpies alternatives multisensoriales enfront de la falta de fàrmacs efectius per solucionar els problemes del dia a dia, i entre aquestes va destacar la musicoteràpia. A més el Sr. Bertrand va esmentar la ERN, European Reference Net: una xarxa de cooperació entre els països de la Unió Europea, que ajuda els experts en malalties rares a compartir informacions i coneixements, amb la possibilitat d’organitzar projectes en àmbits específics (Pàgina web: ec.europa.eu).

La Dra. Núria Costa, Coordinadora del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, ha posat l’accent en la necessitat d’atorgar una atenció integral a les famílies a través d’una aliança entre els diferents sectors, millorant la informació als centres de salut. La Dra. Costa ha destacat la importància d’utilitzar una comunicació comprensible a l’abast de les famílies i de potenciar l’escolta activa dels pacients i de les famílies per entendre les seves reals necessitats.

Entre els projectes relacionats amb la comunicació, vull destacar l’estudi presentat per les Dres. Àngeles García-Cazorla i Inés Medina, respectivament Neuropediatra i Neuropsicóloga de l’Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, pioner en l’atenció a pacients amb aquesta malaltia. A més les associacions “La meva princesa Rett” i “Verberett” també estan col·laborant a aquest important estudi. La doctora Medina va presentar la part del projecte relacionada amb l’exploració i l’estimulació cognitiva, del qual el objectiu era millorar la capacitat de comunicació de les nenes amb Síndrome de Rett. L’eina utilitzada per a aquesta fi va ser el Tobii, un aparell tecnològic de comunicació alternativa que és activat mitjançant el moviment ocular. La doctora ha subratllat a més com a través de la música les nenes poden aprendre habilitats que perduren en el temps i que és una eina molt valuosa per al seu desenvolupament cognitiu. Les activitats i els jocs proposats van demostrar que les nenes tenen una alta capacitat de comunicació a través del llenguatge no verbal, capacitat d’aprenentatge i habilitat d’anticipació.

tratamiento de la epilepsia con cannabinoides

 Altres interessants intervencions han tractat temes com l’epilèpsia,  proposant un tractament a través dels cannabinoides, i la intervenció logopèdica, que va posar l’accent sobre l’estimulació dels moviments  voluntaris i el suport a la comunicació.

A la jornada van assistir moltes famílies de nenes amb Síndrome de Rett, i va ser possible seguir-la en directe a través de la web del centre. Podeu veure tots els vídeos de la jornada a la web del centre mèdic Teknon, prement aquí: