El día 21 de mayo la Associació Catalana de la Síndrome de Rett y la Fundación Quirón Salud organizaron en Barcelona la 6ª jornada sobre el Síndrome de Rett.

El  evento tuvo lugar en el Centro Médico Teknon, y en el mismo participaron profesionales de la  salud, investigadores y terapeutas para hablar de los avances de la investigación y  presentar nuevos abordajes para el tratamiento de los síntomas.

Asimismo tuve el privilegio de ser invitada por la Asociación para hablar de musicoterapia  y de mi experiencia con una niña que vive en Palma de Mallorca, explicando las técnicas que utilizo en las sesiones y detallando los beneficios del tratamiento musicoterapéutico con estas niñas.

MUSICOTERAPIA: MÉTODOS Y APLICACIONES EN EL SÍNDROME DE RETT

Este fue el título que elegí para mi ponencia, detallando el caso de Xisca, una niña de 6 años y medio con la que realizo sesiones individuales semanales desde hace tres años.

Un momento de mi ponencia

A través de la musicoterapia es posible estimular las áreas cognitiva, sensoriomotriz, comunicativa y emocional, y para cada una de estas he presentado los objetivos específicos, haciendo ejemplos de actividades concretas y mostrando vídeos de algunas sesiones.

Además un aspecto que considero fundamental, y que coincide con las prioridades enfatizadas por la Asociación Catalana en su última revista, es el apoyo a los hermanos/as de niños con discapacidad, cuidando su salud emocional y estimulando la comunicación entre ellos. Por esto considero el proceso musicoterapéutico un medio que facilita el juego y la relación.

En los vídeos presentados podréis apreciar un momento de una sesión de F. con su hermanita M., viendo como a través de un simple juego trabajamos los tiempos de espera, los turnos de juego y sobre todo el vínculo entre las dos hermanas.

Pulsando en la imagen aquí abajo podréis ver y escuchar la presentación completa:

 BREVE RESUMEN DE LA JORNADA Y TEMAS DESTACADOS

El tema central de la jornada ha sido recordado durante la ceremonia de abertura tanto por el Presidente de la Asociación Catalana de Síndrome de Rett, Sr. Jordi Serra, cómo por el presidente de la Rett Syndrome Europe, Sr Thomas Bertrand: mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Rett y de sus familias, y atender sus necesidades del día a día, buscando soluciones prácticas e inmediatas a los problemas tanto personales como sociales.

6ª jornada Síndrome de Rett

El Sr. Thomas Bertrand relató que uno de los temas más largamente tratados en el VIII Congreso Mundial sobre el Síndrome de Rett, en el que participó, fue la necesidad de utilizar cada vez más las terapias alternativas multisensoriales frente a la falta de fármacos efectivos  para solucionar los problemas del día a día, y entre estas destacó la musicoterapia.  Además el Sr. Bertrand mencionó la ERN, European Reference Net: una red de cooperación entre los países de la Unión Europea, que ayuda los expertos en enfermedades raras a compartir informaciones y conocimientos, con la posibilidad de organizar proyectos en ámbitos específicos (Página web: ec.europa.eu).

La Dra. Núria Costa, Coordinadora del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, ha hecho hincapié en la necesidad de otorgar una atención integral a las familias a través de una alianza entre los diferentes sectores, mejorando la información en los centros de salud.  La Dra. Costa ha resaltado la importancia de utilizar una comunicación comprensible  al alcance de las familias y de potenciar la escucha activa de los pacientes y de las familias para entender sus reales necesidades.

Entre los proyectos relacionados con la comunicación, quiero destacar el estudio presentado por las Dras. Àngeles García-Cazorla e Inés Medina, respectivamente Neuropediatra y Neuropsicóloga del Hospital San Juan de Deu de Barcelona, pionero en la atención a pacientes con esta enfermedad. Además las asociaciones  “Mi princesa Rett” y “Verberett” también están colaborando a este importante estudio. La doctora Medina presentó la parte del proyecto relacionada con la exploración y la estimulación cognitiva, cuyo objetivo era mejorar la capacidad de comunicación de las niñas con Síndrome de Rett. La herramienta utilizada para este fin fue el  Tobii, un aparato tecnológico de comunicación alternativa que es activado mediante el movimiento ocular. La doctora ha subrayado además como a través de la música las niñas pueden aprender habilidades que perduran en el tiempo y que es una herramienta muy valiosa para su desarrollo cognitivo. Las actividades y los juegos propuestos demostraron que las niñas tienen una alta capacidad de comunicación a través del lenguaje no verbal, capacidad de aprendizaje y  habilidad de anticipación.

tratamiento de la epilepsia con cannabinoides

 Otras interesantes intervenciones han tratado temas como  la epilepsia,   proponiendo un tratamiento a través de los cannabinoides, y la intervención  logopédica, que hizo hincapié sobre la estimulación de los movimientos voluntarios   y el apoyo a la comunicación.

A la jornada asistieron muchas familias de niñas con Síndrome de Rett, y fue posible seguirla en directo a través de la web del centro Teknon. Podéis ver todos los vídeos de la jornada en la web del centro médico Teknon, pulsando aquí: